Tribune Amour et Aidant

Podcast Amaelles : Amour et aidant

Que vous soyez l’aidant de votre conjoint, ou celui d’un membre de votre famille, d’un voisin un d’un amis, Amaelles vous accompagne grâce à sa plateforme d’aide aux aidants.

1 millions d’aidants en France, soit un français sur 5

“Je n’aurais jamais pensé me retrouver dans cette situation…” Être en situation d’aidant n’est jamais prévu dans un projet de vie. Pourtant, ils sont aujourd’hui 11 millions d’aidants en France, soit un français sur 5.

On parle d’aidant à partir du moment où l’aide apportée est régulière, voire quotidienne, envers un proche en perte d’autonomie du fait de son âge, d’une maladie chronique ou neuro-évolutive, d’un handicap ou d’un accident ».

Mais être aidant n’est pas naturel, on devient aidant et on apprend à l’être.

On devient aidant progressivement. D’abord par des tâches ponctuelles qui deviennent récurrentes peu à peu, puis lorsque la maladie évolue, tout le quotidien tourne autour des besoins du malade. Parfois l’aidant n’a même pas perçu que sa vie a été mise entre parenthèses.

L’impact sur le couple

Tous les couples sont amenés à évoluer dans le temps, mais pour ceux qui rencontrent dans leurs parcours de vie la maladie d’un des deux partenaires les changements sont encore plus importants. Ils évoquent entre autres une augmentation de leurs responsabilités, telles que l’ajout de tâches domestiques, devoir tout assumer seul alors qu’avant on s’appuyait sur l’autre.

Ils deviennent en quelque sorte des véritables soignants en aidant à l’habillage, à l’alimentation et à la prise de médicaments, ou encore en prodiguant des soins. Infirmier, chauffeur, cuisinier, kiné…. les casquettes se multiplient lorsqu’on devient aidant. Mais dans tous ces rôles, nécessaires et parfois indispensables, la perte du rôle et de la place du conjoint arrive vite. Le couple est mis à rude épreuve et il n’est pas toujours évident pour les deux conjoints de mesurer l’impact de ces changements.

Préserver son couple dans un situation d’aidant aidé

“Je ne suis plus chez moi, on se croirait dans une auberge espagnole”. Les interventions des aides à domiciles, des infirmières, de l’accueil de jour…autant de professionnels présents dans notre vie. Cette intrusion dans l’intimité n’est pas toujours facile à accepter. L’isolement social est très marqué, les visites d’amis et de la famille sont moins fréquentes et continuer à avoir une activité de loisirs devient presque impossible.

Dans ce contexte, comment préserver son couple?

“Pour le meilleur et pour le pire” phrase souvent évoquée pour justifier cette place d’aidant octroyée de fait au conjoint. Mais est ce que cela veut dire qu’il n’y a pas de limites? Comment poser ces limites pour préserver le couple?

Il n’y a pas de recette magique, mais des conseils,des pistes qu’il faudra sûrement adapter à votre situation et à votre couple qui est unique.

Comprendre et accepter la maladie comme premier pas

Il est nécessaire de se former et de s’informer. Être aidant d’un proche et l’accompagner dans une maladie n’est pas une compétence innée.  Il vous faudra vous armer avec des outils pour mieux comprendre ce que vous traversez et mieux s’adapter aux changements. Si vous connaissez la maladie de votre proche, il vous sera plu aisé de l’accompagner au quotidien, de comprendre ses réactions, ne pas penser “qu’il vous en veut” ou “qu’il le fait exprès pour vous embêter”

Pour cela, il faut déjà avoir pu intégrer que la maladie est là, qu’il va falloir vivre avec elle et qu’elle apportera des changements pour votre proche mais aussi pour vous.

 La communication avec votre proche va évoluer, il va falloir trouver des nouveaux codes pour qu’elle reste possible et efficace. 

Recentrez vous sur le présent et les côtés positifs de la vie. Donnez vous des objectifs réalistes

Il est encore possible de partager des moments agréables, il est encore possible de construire des souvenirs heureux, tout n’est pas balayé par la maladie. Il faudra apprendre à les repérer et les savourer lorsqu’ils se présentent, les vivre pleinement. Parfois la maladie induit des changements chez son proche qui sont positifs: “mon mari qui était très autoritaire est devenu plus proche et affectueux ».

Votre attitude exerce une influence déterminante sur la façon dont vous vous sentez. Voyez ce que votre proche est encore capable d’accomplir et ne vous fixez pas sur ce qu’il ne peut plus faire. Il y a encore beaucoup de moments qui valent la peine d’être vécus. “Les moments plaisir” peuvent découler de petites choses. C’est une vraie philosophie de vie que de voir le verre à moitié plein et non à moitié vide! Et cela s’apprend.

Pensez à vous, prenez soin de vous

L’accompagnement de votre proche peut durer de longues années. Il est important de vous préserver si vous souhaitez que celui-ci se fasse dans les meilleures conditions possibles. Voyez cela comme un marathon, il ne faut pas s’épuiser dans les premiers 100 mètres, il faut surtout se ménager pour arriver ensemble au but.  Pour cela, prendre soin de soi, de sa santé, de son bien être physique mais aussi psychologique et social, n’est pas un luxe mais une nécessité.

Les moments de répit, aller au cinéma, aller se balader en forêt, jouer avec ses petits enfants ou même s’octroyer quelques jours sans son conjoint, permettent de mieux se retrouver et mieux continuer cette vie à deux.

Garder des liens avec d’autres personnes, aidantes ou non fait aussi partie des pistes pour vous permettre de vous ressourcer.

Repérez vos signaux d’alerte et n’hésitez  pas à demander de l’aide

Voici quelques signes que vous pouvez repérer. Ne les négligez pas ! Ils sont là pour vous alerter dans les cas où vous :

• avez du mail à accepter certaines situations
• devenez agressif
• vous repliez sur vous même
• devenez fragile sur le plan émotionnel
• n’arrivez plus à vous concentrer
• vous sentez épuisé
• dormez mal
• avez des problèmes de santé qui persistent

Ne restez pas seul ! Prenez contact avec les professionnels ou associations autour de vous. Vous pouvez contacter votre médecin traitant, plateformes de répit, accueil de jour, association des familles, des malades …

Ne pas s’enfermer dans une relation d’aide

N’oubliez pas qu’avant tout vous êtes un couple ! Re donnez vous des moments dans lesquels le couple est à nouveau mis en avant. Même s’il s’agit de choses simples, un dîner, une chanson partagée main dans la main, un coucher de soleil … Ces plaisirs simples sont aujourd’hui encore plus importants.

La vie en couple n’est pas toujours facile. Au-delà de la maladie, ce  n’est pas un long fleuve tranquille comme dans un film.  C’est un travail de chacun des partenaires de vie qui permet de le maintenir vivant, aimant et satisfaisant pour les deux. La tâche n’est pas simple mais elle n’est pas impossible, vous avez aussi le pouvoir de réussir cette épreuve à deux.